Maladie d’Alzheimer : Les fiches pratiques
LA PRISE EN CHARGE PAR LES FAMILLES
1 LES REACTIONS PSYCHOLOGIQUES DE LA FAMILLE
Le vécu des troubles et les réactions psychologiques face au diagnostic et à la maladie conditionnent l’attitude de l’entourage.
Réactions au diagnostic :
(Maladie d’Alzheimer par D. COHEN)
1 Avant que le diagnostic ne soit clairement établi :
conscience d’un changement
inquiétude
2 Période du diagnostic
dénégation ou méconnaissance du trouble
refus
3 Phase de certitude du diagnostic :
colère, ressentiment
tristesse, culpabilité
4 Après le diagnostic
faire face
apprendre à se « débrouiller » avec les troubles
5 Phase d’acceptation
sérénité
résignation
6 Phase de détachement de soi
Ce stade 6 s’applique au malade et non à la famille. C’est l’ultime période où le malade ne peut plus communiquer et où nous ne savons pas qu’elles sont les émotions qui persistent.
Ce n’est qu’un schéma théorique et telle personne qui avait accepté la maladie peut retraverser une période de révolte, chacun réagit avec sa propre personnalité et selon le vécu familial. …
2 LA TOLERANCE FAMILIALE
La vie au domicile familial des personnes ayant une maladie d’Alzheimer est une réalité, puisque près de 80% des familles assument leur parent malade à domicile. Le maintien à domicile est fonction de la tolérance aux troubles du comportement, de la santé de l’aidant familial, et des aides à domicile possibles.
La tolérance familiale :
dépend relativement peu du stade de la maladie mais davantage des symptômes du malade,
dépend de la qualité de la relation antérieure du couple ou des parents/enfants (parent/fille le plus souvent). Pourtant, ce ne sont pas toujours dans les couples les plus unis que la tolérance est la meilleure, comme s’il y avait un besoin de rachat dans les couples ayant connu des difficultés,
dépend des capacités du soignant à s’adapter et à mettre en place des stratégies d’aide, le plus souvent faites de bon sens et de compréhension,
dépend enfin de la qualité du support qu’il soit informel (famille, amis, voisins, relations sociales) ou formel (en faisant appel aux différents services sociaux et d’aide).
3 LE ROLE DU SOIGNANT FAMILIAL
La maladie d’Alzheimer n’est pas la maladie d’une seule personne, le malade n’est pas la seule victime. Toute personne réellement impliquée dans les soins subira l’impact de cette maladie. Le plus souvent, les soins sont assurés par une seule personne, le conjoint, un enfant. Ces soins peuvent devenir un véritable et épuisant travail 24h sur 24 et ces soignants familiaux vont constituer un groupe « à risques » en terme de santé. Ils peuvent être considérés comme des malades potentiels, développant des pathologies de stress et de surmenage. La famille doit prendre en compte ses besoins et limites. Epuisé, submergé, le parent qui assure la garde du malade peut atteindre une zone limite de tolérance et doit faire davantage appel, à ce moment-là, aux services médicaux et sociaux pour le malade et lui-même.
Il est important de se faire aider, d’accepter de faire appel à l’entourage et aux professionnels. Nous connaissons tous des familles qui disent « Personne ne peut m’aider. Il (ou elle) n’accepte que moi ». Dévorés par le malade, il est certain qu’à long terme, cette situation épuisante impose au soignant familial des décisions d’urgence, et donc mal préparées et mal vécues.
4 BESOINS DE LA FAMILLE
Même s’il existe une grande variété dans la rapidité d’évolution, la sévérité des symptômes, et la survenue des modifications selon les étapes de la maladie, on peut cependant diviser l’évolution de la maladie en quatre stades :
Au début, des troubles très insidieux, compensés inconsciemment et de plus en plus par l’entourage. Lorsqu’une maladie d’Alzheimer est envisagée, l’entourage a besoin d’informations sur cette maladie et sur ses conséquences
Puis, une surveillance du malade commence à être nécessaire et va s’accroître de plus en plus. Il est très important de réfléchir à un partage des responsabilités et des charges.
A ce stade il faut s’informer sur les différents services d’aide à domicile, sur les accueils de jour, les accueils temporaires, sur les formalités administratives, sociales, financières et juridiques.
La compréhension des comportements facilite l’apprentissage des conduites à adopter selon tel ou tel trouble. Par exemple, une surprotection entraîne une perte plus rapide d’autonomie, trop d’exigence déclenche des troubles du comportement difficiles à surmonter. Il faut savoir rechercher la cause d’une agitation. Bien souvent l’agressivité s’explique par l‘impossibilité de communiquer ou l’inadaptation de l’entourage. Il est possible, en proposant des « dérivatifs », d’apaiser certains comportements. Le groupe de soutien aidera par l’échange d’expériences, le partage, l’expression de tous les sentiments.
Le retentissement de la maladie dans la vie quotidienne devient réellement une charge permanente. S’informer des possibilités d’hébergement temporaire, d’hébergement de week-end devient indispensable.
La dernière phase d’évolution, où le malade ne communique plus, est une grande souffrance pour la famille. Les groupes de soutien aideront à ne pas se décourager et à apprendre à communiquer autrement.
L’information, le soutien des groupes, l’apprentissage des techniques d’aides quotidiennes, facilitent et permettent le maintien à domicile dans de meilleures conditions et plus longtemps.
CONSEILS AUX FAMILLES
La personne victime de la maladie d’Alzheimer présente des comportements qui créent de sérieux problèmes à ceux qui s’en occupent. Beaucoup de ces comportements sont liés aux pertes intellectuelles, souvent majeures dans cette maladie. La réaction des personnes qui s’en occupent, face aux pertes cognitives inhérentes à la maladie et face aux comportements résultant de ces pertes, va déterminer la qualité de la vie, aussi bien pour le malade que pour l’entourage.
LA CONCENTRATION
L’attention est une des capacités cognitives élémentaires : elle consiste à être capable de se concentrer sur un objet particulier, une personne, une idée ou une tâche, pendant un temps donné. Dans la maladie d’Alzheimer, la capacité d’attention est très limitée, alors qu’elle est justement nécessaire à la qualité de la communication. Il est essentiel, pour la personne qui s’occupe d’un malade, de déterminer le temps moyen de concentration du malade. La conséquence de l’incapacité des victimes d’Alzheimer à maintenir leur attention est qu’ils n’arrivent à réussir que peu de tâches et de moins en moins.
CAPACITES A SUIVRE DES INDICATIONS
La capacité à suivre des indications est une autre capacité cognitive extrêmement importante. La plupart des malades ne peuvent suivre qu’une instruction à la fois. Pour maîtriser ce problème, les personnes qui s’en occupent doivent tout d’abord déterminer si une tâche est simple ou complexe.
Dans les tâches complexes, chaque étape doit être identifiée et doit alors être présentée dans le bon ordre, une seule étape à la fois.
Chaque étape supplémentaire d’une tâche complexe ne peut être présentée que quand l’étape précédente a été correctement réalisée. Pour renforcer les sentiments de succès et éliminer l’anxiété et l’échec, il est très important que les tâches entrent dans le répertoire des capacités du malade.
LA CAPACITE A CONCEPTUALISER
Les regards vides, les réponses verbales inappropriées et les actions inadaptées sont souvent dues à l’incapacité de conceptualiser – autre capacité cognitive – que la plupart des personnes considèrent, à tort, comme acquise. Le malade Alzheimer perd la possibilité d’imaginer ce qu’il ne voit pas. Il devient donc important d’avoir l’objet réel ou la personne en face de soi pour faciliter la compréhension et la discussion.
LA CAPACITE A ABSTRAIRE
Une autre perte cognitive, qui compromet ultérieurement la communication effective, est la perte de la capacité d’abstraction.
Comme cette capacité est perdue, les malades deviennent terriblement concrets quand ils interprètent ce qu’on leur dit et prenne les mots “ à la lettre ”.
CAPACITE A COMPRENDRE
Peut-être, la perte la plus frustrante pour l’entourage est l’incapacité des malades à saisir ou comprendre leur environnement. A mesure que la maladie progresse, le malade vit une incapacité accrue à comprendre la fonction des objets ainsi qu’une incapacité à comprendre les intentions et les mots des personnes de son entourage. Pour compenser la perte de la capacité à comprendre, l’entourage doit utiliser des techniques de communication non verbales. Les malades gardent une capacité considérable à copier ou imiter.
LA CAPACITE A RAISONNER ET EXERCER UN BON JUGEMENT
D’autres pertes cognitives vécues par les malades sont la perte de la capacité à raisonner et à exercer un bon jugement. Reconnaître ces pertes permet à l’entourage d’anticiper les comportements et d’apporter l’environnement sécurisant au malade.
CAPACITE A APPRENDRE
L’incapacité à apprendre une nouvelle information est une perte cognitive qui a des implications à long terme sur un fonctionnement approprié. Les malades posent des questions répétitives. Il est très important que l’entourage réponde sans sarcasme ou commentaire dévalorisants. Les malades, comme tous les autres êtres humains, supportent mal la critique, la dépréciation, l’infantilisation.
En résumé, bien qu’actuellement il n’y ait pas de traitement curatif de la maladie d’Alzheimer, les comportements problématiques des malades, liés à leurs pertes cognitives, peuvent être significativement atténués. En comprenant la nature de ces pertes cognitives et les techniques appropriées pour les compenser, l’entourage peut réduire les problèmes de conduite quotidiens et améliorer la qualité de vie des malades.
Il est très important, pour la santé des personnes qui s’en occupent, en dehors d’un contexte institutionnel, qu’elles puissent se reposer souvent de la très lourde charge qu’est l’accompagement d’un malade d’Alzheimer. D’où l’importance des centres de prise en charge de jour, de type « hôpital de jour », où des professionnels peuvent appliquer les principes énumérés ci-dessus et offrir aux malades un contact social en dehors de leurs familles.
LA PSYCHOLOGIE DU MALADE
Qu’est-ce que les entretiens que nous avons avec nos malades nous enseignent concernant ce qu’on pourrait appeler leur vie mentale ? Tout d’abord l’impression qu’ils ont d’avoir la pensée vide. Souvent, ils nous le répètent : ils ne pensent à rien. Mais leur pensée semble pouvoir être sollicitée de l’extérieur, alors qu’elle ne semble pas pouvoir se solliciter elle-même. Il s’agit là d’une première observation que nous croyons importante.
Une autre observation porte sur les prises de conscience de leurs déficits. Il semble (et nous tenons à insister sur : il semble) que nos malades, du fait même de leur maladie, soient protégés, en temps normal, de la conscience de leur état.
Et pourtant, les familles témoignent qu’ils ont des flashes de lucidité très douloureux, autant pour le malade que pour ses proches, et des possibilités de symptômes dépressifs importants, où l’on observe des pleurs et des propos difficiles à entendre : “ je veux mourir ”.
On observe de leur part un mode de compréhension qui est de type global, de type intuitif. Ils sentent incontestablement les choses, de façon très pertinente.
Les entretiens font apparaître indéniablement chez nos malades la nostalgie de l’enfance.
Des erreurs à ne pas commettre
La première erreur à ne pas commettre concerne les changements intempestifs, comme de repeindre, ou de réaménager l’appartement.
Une autre erreur est de vouloir éviter tout souci à nos malades, en leur cachant des choses. Cela part d’un bon sentiment, mais en pratique, cette façon de camoufler, alors qu’ils sont capables de ressentir leur environnement, est plus génératrice d’angoisse que d’apaisement.
A l’opposé, l’expérience nous a permis de le vérifier souvent : si on leur dit la vérité avec des mots et un comportement adaptés (décès, maladie d’un proche, soucis financiers…) ils vont l’accepter beaucoup mieux qu’on ne pouvait le supposer.
Dans certains cas, ils auront une réaction adaptée, dans d’autres, il auront l’air de ne pas comprendre. On peut penser qu’ils mobilisent alors des mécanismes de défense bien connus, comme le déni de réalité, annulation de l’information pour se protéger.
Les « non-dits » peuvent être à l’origine de beaucoup d’angoisses, et même de constructions délirantes. Il faut le dire et le répéter, les malades Alzheimer conservent pratiquement jusqu’au terme de leur vie un mode de perception pertinent de leur environnement.
Modifier nos attitudes
Leurs échecs multiples les dévalorisent à nos yeux et à leurs propres yeux. Nous devons les aider à sauver la face pour rétablir une meilleure estime d’eux-mêmes.
Nos malades sont complètement désemparés, ne sachant pas par quel bout prendre les problèmes à traiter ou les tâches à effectuer. Il faut les aider à faire et non faire à leur place, tant que c’est possible.
Etre autonome, c’est être maître de ses choix. Même en perte d’autonomie, les malades doivent pouvoir continuer à décider leurs choix dans la vie quotidienne : qu’une porte soit ouverte ou fermée, un chemisier plutôt qu’un autre, une crème caramel plutôt qu’un fruit…
La démotivation de nos malades peut nous conduire à deux excès : la sur-stimulation ou l’abandon, aussi nocifs l’un que l’autre. En fonction du niveau de la maladie et des préférences du malade, nous devons toujours chercher à adapter nos encouragements à faire.
Ce qui est important, c’est que le malade parvienne à vivre sa vie, à sa façon, le mieux possible, dans un environnement où il aura ses rythmes, ses rites, ses liens.
COMMUNIQUER AVEC LE MALADE
« On ne peut pas ne pas communiquer » et, même lorsque les mots manquent comme dans la maladie d’Alzheimer, un échange doit toujours être possible.
La communication avec la personne atteinte de la maladie d’Alzheimer est un processus qui implique autant le langage verbal que le langage non verbal. Même si le malade ne saisit plus la signification des mots, il demeure sensible au climat affectif et au ton de la voix. S’il se sent en confiance, la communication a toutes les chances de réussir. Selon certains chercheurs, une part très importante de la communication se fait sur le plan du langage non verbal et l’on sait que cette forme de communication reste intacte chez la personne atteinte de la maladie d’Alzheimer.
« Dans la relation à l’autre, où l’affectif prévaut, comme dans le discours amoureux ou la colère, la façon de dire compte davantage que ce qui est dit. Les mots perdent alors leur utilité d’instruments précis de désignation des choses, pour devenir les véhicules, parfois maladroits, des sentiments.
C’est en effet le langage perturbé du malade Alzheimer qui nous fait percevoir sa détérioration intellectuelle et la souffrance qui l’accompagne. Il peut alors être tentant de ne pas écouter cette personne confuse, peut-être délirante, qui répète toujours la même chose. Il est tentant de fuir en parlant à sa place.
Il est plus facile, face à ce parler étrange, qui peut paraître tour à tour absurde ou incohérent, de se réfugier derrière son parler logique, rationnel et cohérent.
On ne progresse en matière de savoir affectif qu’en se mettant à l’écoute du malade, en essayant de décoder ce qu’il a souhaité nous dire.
Une rencontre réussie avec un malade Alzheimer se développe dans la tendresse. Il ne faut pas se protéger derrière notre raison, notre logique, mais se laisser envahir par un mode de communication qui ne serait pas tout à fait le nôtre. Etre dans un état de curiosité dans le sens d’une envie de comprendre un être, d’aller à sa découverte« .
Judith MOLLARD, Psychologue
QUELQUES CONSEILS
Quelques recommandations de base pour établir une bonne communication avec une personne atteinte de maladie d’Alzheimer :
Lui parler en se mettant en face, capter son regard et sourire..
Dire son nom, la toucher et établir le contact des yeux ; il peut être alors utile de rappeler qui on est et ce qu’on fait.
Eviter toute source de distraction et veiller à diminuer le bruit ambiant.
Parler calmement et amicalement, de façon rassurante.
Pour transmettre un message, parler clairement et distinctement, sans crier ; utiliser de courtes phrases, prononcées lentement.
Eviter les phrases qui vont mélanger plusieurs actions.
Formuler les questions de façon très concrète, de telle sorte qu’il faille répondre oui ou non.
Ne jamais dire devant elle ce que l’on ne voudrait pas qu’elle entende.
LES MALADIES APPARENTEES A LA MALADIE D’ALZHEIMER
Les maladies apparentées à la maladie d’Alzheimer sont de mieux en mieux identifiées. Il est important de ne pas les confondre car un diagnostic différencié est indispensable aux soins et traitements adaptés.
LES DEGENERESCENCES FRONTOTEMPORALES (DFT)
Les dégénérescences frontotemporales sont des maladies fréquentes, 1 pour 6 malades Alzheimer. Il existe deux sortes de DFT : la maladie de Pick et la dégénérescente frontotemporale non-spécifique.
La maladie de Pick est un sous type neuropathologique des dégénérescences frontotemporales. Dans cette maladie, ce sont les lobes frontaux et temporaux qui sont les plus affectés. A l’autopsie, on constate dans ces zones la présence de cellules spécifiques : les corps de Pick (du nom d’un neurologue Tchèque du siècle dernier).
Quand ces cellules typiques n’apparaissent pas à l’autopsie dans ces mêmes régions endommagées du cerveau , on parle alors de dégénérescence frontotemporale non spécifique. Les premiers symptômes les plus fréquemment rencontrés sont des troubles du comportement et de la personnalité, avec des difficultés d’attention, un repli sur soi, une certaine apathie, des modifications dans la vie affective et des signes de déshinibition.
Peu à peu, le malade devient indifférent, voire étranger, à tout ce qui se passe autour de lui. Il parle peu et a de plus en plus de mal à s’exprimer.
En revanche, les troubles de la mémoire sont beaucoup moins importants que dans la maladie d’Alzheimer. Il n’y a pas non plus de désorientation temporo-spatiale significative. L’efficience intellectuelle globale est maintenue proche de la normale pendant de nombreuses années.
Caractéristiques de ces pathologies :
Il s’agit de malades jeunes, puisque la moyenne d’âge est de l’ordre de 60-63 ans.
Autant de femmes que d’hommes en sont atteints.
L’installation de la maladie se fait progressivement et la durée d’évolution est très variable : de 10 à 15 ans.
Il n’y a pas de déficit en acétylcholine comme dans la maladie d’Alzheimer et les médicaments spécifiques de cette dernière ne sont donc pas appropriés.
LES MALADIES A CORPS DE LEWY
Vingt pour cent des maladies neuro dégénératives seraient des maladies à corps de Léwy. Au début, on constate surtout des troubles de l’attention avec peu de problèmes mnésiques.
Cette maladie se caractérise par ailleurs par une grande fluctuation des performances intellectuelles, des chutes, des syncopes, des hallucinations visuelles et parfois un syndrome parkinsonien. A cela peut s’ajouter une dépression.
Les malades sont très sensibles aux neuroleptiques qui provoquent une aggravation sensible de leur état, pouvant entraîner la mort.
L’APHASIE PROGRESSIVE
Cette maladie se définit par un trouble du langage isolé pendant au moins 2 années, les malades gardant une autonomie physique et intellectuelle presque totale. Puis apparaissent des troubles du comportement.
LA PARALYSIE SUPRANUCLEAIRE PROGRESSIVE ou MALADIE DE STEELE-RICHARDSON
Les symptômes de cette maladie sont une paralysie de la verticalité du regard, des troubles de la déglutition et de l’équilibre, tout ceci associé à une dégénérescence intellectuelle.
Les dégénérescences front temporales sont dites « apparentées à la maladie d’Alzheimer » parce que ce sont bien des maladies neurologiques, et en aucun cas des maladies psychiatriques.
Il n’est pas acceptable que les malades atteints de ces pathologies soient assimilés aux personnes âgées dépendantes, la maladie débutant fréquemment avant l’âge de la retraite.
Les associations de familles ont un rôle important à jouer dans l’aide à apporter aux conjoints et enfants de ces malades, car les troubles du comportement sont très pénibles à supporter. Souvent, la famille souffre davantage que le malade.
De la reconnaissance spécifique de ces maladies découlera une meilleure prise en charge, au niveau de l’information des familles concernées, de structures d’accueil adaptées et de la formation du personnel soignant.
On peut espérer que, de cette reconnaissance, viendra également l’intérêt de la recherche pharmaceutique pour ces pathologies dans des perspectives thérapeutiques.
L’ENTREE EN INSTITUTION
PREPARATION A L’ENTREE EN INSTITUTION
Avant d’atteindre les limites du maintien à domicile, il faut envisager l’entrée possible du malade Alzheimer en institution et bien la préparer.
POURQUOI ?
Parce que l’entrée en institution, considérée comme la solution du dernier recours, est trop souvent faite en situation de crise. La qualité des établissements d’accueil a suffisamment progressé pour que l’on puisse envisager l’institution, non pas comme une façon de se « débarrasser » du malade, mais au contraire, de le voir pris en charge différemment et dans certains cas, mieux qu’à la maison. Il ne s’agit pas d’une rupture définitive, mais de déléguer à des professionnels les tâches matérielles et physiques devenues trop lourdes, pour se concentrer sur l’accompagnement affectif du malade.
Parce que l’aspect financier de l’hébergement est délicat à régler. Les établissements sont onéreux et les rares aides financières possibles longues à mettre en œuvre.
COMMENT ?
Préparation matérielle, montage financier, recherche d’un établissement en fonction des ressources de la famille, de l’état d’évolution dans la maladie, de critères géographiques …
Préparation de l’entourage, nécessité de se préparer à la séparation en ne prenant pas seul la décision, mais en se faisant aider, en prenant contact avec le personnel et la direction de l’établissement, en préparant le déménagement du malade.
Préparation du malade : en lui permettant, si c’est possible, de se familiariser avec les lieux, en accueil de jour ou lors d’un séjour temporaire.
LES FAMILLES ET L’INSTITUTION
LE CHOC DE L’ENTREE
L’entrée en institution est toujours un grand choc pour la famille et pour le malade. La famille devra continuer son rôle d’accompagnant. Il ne s’agit pas de se « débarrasser » du malade, comme le laissent entendre souvent amis et entourages dont les reproches à peine voilés augmentent les sentiments de culpabilité.
La décision prise, la famille peut retrouver des forces qui vont lui permettre de vivre autrement avec le malade, mais il lui faudra encore beaucoup d’énergie. La famille devra aider le malade à se repérer dans son nouvel environnement et aider le personnel de l’institution à bien connaître le malade qu’on lui confie.
UNE NOUVELLE VIE
Il ne s’agit pas seulement de faire des visites au malade, il faut partager un autre mode de vie avec de nouvelles relations. Pour les familles, l’adaptation est difficile, surtout pour celles qui se sont repliées sur elles-mêmes
Une des plus grandes difficultés rencontrées est d’établir un rapport nouveau avec le personnel soignant. La vie en communauté – incluant les autres malades, le personnel et les familles – est compliquée, mais les malades trouvent aussi une autre qualité de vie sociale, à condition qu’un véritable partenariat s’installe, centré sur le malade.
CONCLUSION
Préparer une entrée en institution, inscrire le malade sur une liste d’attente n’a jamais obligé personne à le faire immédiatement. Cependant, il est d’un grand réconfort de savoir que la solution existe et que, lorsque la décision devra être prise, le choix sera fait dans le calme et non en situation de crise ou d’urgence.
Faire entrer un proche en institution est une décision douloureuse et difficile. Garder la maîtrise de cette décision permet d’atténuer la souffrance de la séparation.
Connaître à l’avance les locaux et la qualité de l’accueil de l’établissement à qui l’on va confier un compagnon, un parent, permet d’être un peu rasséréné et d’envisager avec plus de confiance les relations avec la structure et le personnel.
La famille souffre très souvent plus que le malade qui s’habitue peu à peu à sa nouvelle vie.
Des appuis psychologiques auprès des amis, des professionnels, des groupes de familles peuvent être très utiles.
Certains membres de la famille et amis peuvent s’engager à passer régulièrement rendre visite au malade pour seconder la famille. Les appuis extérieurs sont indispensables.