Maladie à corps de Lewy : le fléau silencieux qui a emporté Nathalie Baye et Catherine Laborde

Qu’est-ce que la maladie à corps de Lewy ?

La démence à corps de Lewy est une pathologie progressive du cerveau caractérisée par l’accumulation anormale de protéines appelées « corps de Lewy » à l’intérieur des neurones [[15]]. Ces dépôts perturbent la communication entre les cellules cérébrales et entraînent une détérioration progressive des fonctions cognitives et motrices. Contrairement à une idée reçue, elle ne se limite pas aux personnes très âgées : elle débute généralement après 50 ans et concerne davantage les femmes [[11]].

Des symptômes qui mêlent Alzheimer et Parkinson

Ce qui rend la maladie à corps de Lewy particulièrement déroutante, c’est son profil hybride. Elle associe des troubles cognitifs proches de la maladie d’Alzheimer — pertes de mémoire, désorientation, fluctuations de l’attention — et des troubles moteurs évoquant la maladie de Parkinson, comme la rigidité, les tremblements ou une marche ralentie [[13]]. Catherine Laborde avait décrit avec lucidité cette double épreuve : « J’ai des pertes de mémoire sans arrêt. On ne sait plus où on est, qui on est » [[22]].

Pourquoi le diagnostic reste-t-il si difficile ?

L’errance diagnostique est l’un des principaux écueils de cette pathologie. « Trop souvent méconnue des soignants, elle est très fréquemment confondue avec la maladie d’Alzheimer, la maladie de Parkinson et d’autres maladies psychiatriques », alerte Vincent Mouilleseaux, délégué général de l’association des aidants et malades à corps de Lewy [[13]]. Cette confusion peut retarder la prise en charge adaptée et, dans certains cas, conduire à la prescription de médicaments contre-indiqués, aux effets secondaires potentiellement graves.

Les signes avant-coureurs à ne pas ignorer

Les symptômes précoces de la maladie à corps de Lewy sont parfois subtils, mais révélateurs pour un œil averti :

• Hallucinations visuelles : présentes chez 80 % des patients dès les premiers stades, elles peuvent être impressionnantes pour l’entourage [[11]] ;
• Troubles du sommeil : agitation nocturne, cauchemars vivaces ou mouvements brusques pendant le sommeil paradoxal ;
• Fluctuations cognitives : l’état de vigilance et de clarté mentale varie fortement au cours d’une même journée ;
• Modifications discrètes de la motricité : écriture qui se dégrade, voix qui faiblit, démarche légèrement traînante.

Prendre en charge la maladie : espoirs et limites

À ce jour, il n’existe aucun traitement curatif de la maladie à corps de Lewy. La prise en charge multidisciplinaire repose sur une collaboration entre gériatres, neurologues et psychiatres, avec pour objectif d’améliorer la qualité de vie du malade et de ses proches [[16]]. Les approches non médicamenteuses — stimulation cognitive, activité physique adaptée, accompagnement psychologique — jouent un rôle central.

La recherche avance : vers un diagnostic plus précoce

L’espoir réside désormais dans l’identification de biomarqueurs de la démence dans le sang ou le liquide céphalorachidien, qui permettraient un diagnostic précoce de la maladie neurodégénérative [[16]]. Des examens comme l’IRM cérébrale, la scintigraphie cardiaque ou la polysomnographie (analyse du sommeil) peuvent déjà consolider le diagnostic clinique [[12]]. L’association des aidants et malades à corps de Lewy, dont Catherine Laborde était la marraine, œuvre activement pour sensibiliser le grand public et soutenir les familles [[14]].

Comment accompagner un proche atteint ?

Vivre avec la démence à corps de Lewy implique des ajustements au quotidien. Pour l’entourage, quelques repères peuvent faciliter le parcours :

• Adapter l’environnement : éclairage suffisant, repères visuels, suppression des obstacles pour limiter les chutes ;
• Respecter les fluctuations : accepter que la personne ait des moments de lucidité et d’autres de confusion, sans la brusquer ;
• Documenter les symptômes : noter les variations d’humeur, de sommeil ou de motricité aide les soignants à ajuster le suivi ;
• Se faire accompagner : les groupes de parole et les ressources de France Alzheimer ou de l’association des aidants offrent un soutien précieux [[24]].

La disparition de Nathalie Baye et de Catherine Laborde place la maladie à corps de Lewy sous les projecteurs. Si cette visibilité ne ramènera pas celles qui nous ont quittés, elle peut, en revanche, accélérer la reconnaissance de cette pathologie, améliorer le parcours des patients et, surtout, rappeler que derrière chaque diagnostic se cache une histoire humaine, digne d’attention et de compassion.